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Il 23 febbraio, in Senato, si è tenuta la conferenza stampa "I valori strategici dello Studio I-Graine (Registro Italiano dell’emicrania - Progetto promosso dall’Irccs San Raffaele)", dove è stato presentato il primo report dello studio osservazionale volto alla definizione del Registro Italiano dell’Emicrania I-Graine. Su iniziativa della Senatrice Annamaria Parente, presidente della commissione Igiene e Sanità, sono intervenuti Sabina Cevoli, Dirigente Medico dell’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna; Francesco Saverio Mennini, Presidente Sihta (Società Italiana HealthTecnologyAssessment); e Piero Barbanti, responsabile scientifico del Centro Cefalee e Dolore Neuropatico dell’Irccs San Raffaele.
L’emicrania è una tragedia esistenziale non riconosciuta per mancanza di numeri. Per questo occorre produrre i big-data sul paziente emicranico: questa è la visione strategica del Registro Italiano dell’Emicrania I-Graine. L’obiettivo è quello di fornire informazioni precise su chi sia il paziente, quali le sue peripezie, quali e quante cure e accertamenti svolga (e perché le esegua), valutandone legittimità ed efficacia. Ma anche analizzare l’impatto della malattia sull’uso di risorse sanitarie, in termini di visite, esami e accessi al pronto soccorso, con un occhio particolare all’impatto sul Servizio Sanitario Nazionale.
“L’emicrania - afferma il prof. Piero Barbanti, responsabile scientifico del Centro Cefalee e Dolore Neuropatico dell’Irccs San Raffaele - è la seconda malattia più disabilitante del genere umano ma rimane un personaggio in cerca di autore, del quale non sono noti a tutti le dimensioni, la disabilità, i drammi e le cure. I dati sino ad ora raccolti dallo studio, cominciato nel secondo semestre del 2021, confermano di fatto le enormi lacune nella diagnosi e nella terapia della patologia e l’imponente spreco di risorse economiche ma identificano anche strategie di azione per rendere curabile e sostenibile questa malattia neurologica. La riduzione, tramite i dati del registro, degli sprechi di denaro per esami inutili, può consentire di allocare maggiori risorse economiche per i modernissimi farmaci per l’emicrania, oggi purtroppo riservati a un numero troppo ristretto di pazienti per via del costo”.
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